מתי מומלץ להתחיל לטפל? ובאלו כלים?
(מתוך ראיון שנערך עם מנכ"ל שיח סוד הרב שמעון לוי בעיתון משפחה)

תסמונת דאון היא התסמונת השכיחה ביותר עקב הפרעה כרומוזומלית. בבעלי תסמונת דאון נמצאים 3 כרומוזומים של כרומוזום 21. במקום המצב התקין בו יש 2 כרומוזומים כאלו, ובסה"כ יש 47 כרומוזומים בכל תא במקום 46. קיים מצב נוסף של תסמונת דאון והוא מצב של מוזאיקה (פסיפס), בו חלק מהתאים תקינים (עם 46 כרומוזומים בכל תא) וחלק עם 47 כרומוזומים. מצב זה מתבטא בדר"כ בצורה קלה יותר של התסמונת. התסמונת מאופיינת במוגבלות שכלית ברמות שונות ולעיתים גם בבעיות פיזיות, כמו: בעיות לב, בעיות נשימה בשל מעברים צרים. לתסמונת זו יש מאפיינים גופניים בולטים: עיניים מלוכסנות, גשר אף שטוח ורחב, צוואר קצר, אצבעות קצרות, טונוס שרירי נמוך ועוד. ובחלק הנחמד והשמח יותר: ילדים בעלי תסמונת דאון הם לרוב אהובים מאוד, מתחבבים בקלות על הציבור, בעלי רגש חם ותקשורת חברתית.

תסמונת דאון מזוהה בדר"כ עם הלידה עפ"י מראה חיצוני. עם החשש לתסמונת מתבצעת בילוד בדיקת כרומוזומים שתוצאותיה מגיעים עפ"י רב בגיל שלושה שבועות.

בתינוקות בעלי תסמונת דאון ניתן להתחיל לטפל ממש בינקות, שכן התסמונת מאובחנת כאמור בתחילת חיי הילוד. גם כאן חשוב לומר להורים להזדרז מצד אחד ולתת את זמן העיקול וההכלה מנגד. הטיפול המוקדם משמעותי מאוד לשיקום היכולות התפקודיות והקוגניטיביות. אך טבעי שלא מיד ההורים חשים בשלים לצאת לאבחונים ולטיפולים וזקוקים לתקופת הסתגלות והכלת המצב. אני מציע להורים כן לאזור כוח ולפנות במישור המעשי למקומות טיפול טובים ומקצועיים ובד בבד לא להזניח את עצמם ולמצוא להם אפיק מתאים לתהליך הרגשי שהם חווים. אחד הטיפולים הראשונים שחשובים לתינוק הוא פיזיותרפיה כדי לחזק את הטונוס ולצמצם פערים בהתפתחות המוטורית. בהמשך התינוק זקוק גם לריפוי בדיבור וריפוי בעיסוק. תינוקות וילדים בעלי תסמונת דאון נתרמים מאוד מטיפולים פרא רפואיים מגוונים: הידרותרפיה, סנוזלן, מוזיקה,קרניו סאקראל ועוד. דבר נוסף חשוב מאוד: תסמונת דאון היא שם של תסמונת שבה תסמינים כמפורט לעיל. אך יהיה זה לגמרי לא מדוייק ורחוק מן המציאות לחשוב שיש בה אחידות, כל ילד/ה בעלי תסמונת דאון הוא עולם בפני עצמו הן מבחינת הצרכים ההתפתחותיים ורמת התפקוד והן מבחינת האופי. נכון שההגדרה הכללית עוזרת לאנשי המקצוע לתחום את הצרכים הייחודיים ולהתמקד בם. אך מכאן ואילך לכל ילד עם תסמונת דאון הדקויות הייחודיות שלו. זו הסיבה שלא נכון ולא מקצועי בעיני ליצור כיתה של בעלי תסמונת דאון בלבד. הדבר דומה ליצירת כיתה לילדים בעלי צבע שיער בלונדיני לשם משל... הכותרת המשותפת לילדים עדיין לא יוצרת רמת תפקוד שווה. קיימים בתסמונת קשת רחבה של רמות: החל מפיגור קל ועד פיגור בינוני וקשה. גם בין ילדים בעלי תסמונת זו ישנם מעטים שמתקשים בתקשורת ומכונסים בבועה משלהם- הגם שזה לא המצב הקלאסי של התסמונת. כאמור רובם דווקא מצטיינים בחייכנות, נעימות וחברותיות. תפיסתם כילדים חברותיים בעיני הציבור הובילה למיזמי שילוב שלהם במסגרות רגילות. אני והצוות המקצועי בשיח סוד סבורים שזו גישה מוטעית. הילד המיוחד תמיד יחוש במסגרת רגילה או דחוי מעט או בקצה השני- 'פרויקט חסד'. כמה שאנו מחנכים את הילדים הרגילים לקבלת השונה, קשה לצפות מהם להתמיד בכך ללא גבולות זמן. לעומת זאת הנכון הוא לשבצו במסגרת מיוחדת- שם יחוש שווה בין שווים יחווה התנסות חברתית אמיתית ומקרקע בטוחה זו שמצמיחה את דימויו העצמי ליזום עבורו מיזמי שילוב עם בני גילו הרגילים לזמנים קצובים כמו: שעת לימוד משותפת, פעילות חברתית משותפת לכיתות ועוד. ילד עם תסמונת דאון שימלא את ארסנל אישיותו בכלים מצמיחים במסגרת המיוחדת ייטיב לצאת לחברה הרגילה בשבתות, בבתי כנסת ובשכונה, יעורר כבוד יותר במסוגלותו ובהתנהגותו וממילא יקלט טוב יותר ע"י החברה. כך בעיני מושג השילוב האמיתי.